Cuidar a alguien en la etapa final del Alzheimer u otra demencia puede ser difícil. En medio del duelo y el dolor, hay muchos factores que deben tenerse en cuenta y decisiones que deben tomarse. Con un poco de previsión e intención, algunas de estas decisiones difíciles pueden tomarse antes del final de la vida. Esto puede aliviar parte de la angustia durante este periodo.
Señales de que la persona se encuentra en la etapa final del Alzheimer
La enfermedad de Alzheimer y otras demencias pueden presentarse de manera diferente para cada persona. Es importante preguntarle al médico qué se puede esperar durante este tiempo y manténgalos informados de cualquier cambio. Algunos de los indicadores de que una persona se está acercando al final de su vida pueden ser:
- Dificultad /incapacidad para moverse por su cuenta.
- Comunicación restringida (discurso confuso o vocabulario limitado a entre 5 y 10 palabras).
- Necesita ayuda con la mayoría, si no todas, las actividades de la vida diaria (comer, bañarse, cuidado personal, vestirse y padece incontinencia constante).
- Dificultad para masticar/tragar, tos o ahogamiento al comer, disminución del apetito.
- Dormir la mayor parte del día.
Conectando con la persona
Una persona al final de su vida interactúa con el mundo que la rodea de manera diferente a nosotros. Conectarse a través de los cinco sentidos puede brindar placer y comodidad a la persona. Aquí hay algunos ejemplos:
- Vista: Bajar las luces, luz natural de las ventanas, colores, imágenes tranquilas/relajantes.
- Olfato: Use aceites esenciales, una cobija recién lavada, cocinar/hornear sus comidas favoritas.
- Gusto: Comida favorita, miel, paletas, jarabe de chocolate.
- Oído: Música que les encanta, sonidos de la naturaleza, sonidos de la ciudad, campana de viento.
- Tacto: Tocar firmemente el hombro/rodilla de la persona, una cobija con peso, calcetines calientes.
Opciones para el cuidado al final de la vida
Los cuidados de hospicio son pagados por Medicare para ayudar a las personas al final de su vida a limitar el dolor y mejorar su comodidad. Su objetivo no es rehabilitar ni curar a la persona, sino permitir que el proceso natural de la muerte siga su curso. La atención es brindada por un equipo interdisciplinario de médicos, enfermeras, trabajadores sociales, capellanes, etc.
Los cuidados paliativos son similares a los cuidados de hospicio en que su objetivo es ayudar a la persona a disfrutar de una alta calidad de vida. A diferencia de los cuidados de hospicio, no es solo para aquellos que están al final de la vida y se pueden utilizar tratamientos de soporte vital.
Los equipos de cuidados paliativos ayudan a coordinar la atención médica, controlar los síntomas y orientar la toma de decisiones. Cada organización de cuidados paliativos y hospicio tiene su propia filosofía de atención y formas de conectarse con la persona (por ejemplo, musicoterapia, aromaterapia, masajes). Puede resultar útil comparar varias opciones para seleccionar la que mejor se adapte a las necesidades de la persona.
Tomando decisiones importantes
Hay que tomar muchas decisiones en este momento, como aceptar o rechazar tratamientos médicos. A continuación, se ofrecen algunos consejos para tomar estas decisiones.
Hay que tomarse tiempo para reflexionar sobre lo que se propone. Las emociones y el dolor pueden complicar la capacidad de ver las cosas con claridad. A veces la familia u otras personas querrán compartir sus opiniones sobre lo que se debe o no se debe hacer. Está bien que se tomen un tiempo para pensar bien una decisión. Si algo no les parece bien, busquen más orientación o una segunda opinión.
Considere la calidad de vida de la persona. Si el médico propone una intervención o tratamiento, considere si reducirá el dolor y el malestar o lo empeorará. El tratamiento se puede intentar durante un breve periodo de tiempo, o se puede dejar que la persona pase de forma natural por la última etapa o el final de la vida.
Recuerde que está bien decir que no. Es importante confiar en los propios instintos y pensar en lo que más le conviene a la persona, a pesar de las ideas tradicionales sobre lo que está bien y lo que está mal.
El proceso del duelo
Cuidar a alguien al final de su vida puede ser agotador para los cuidadores. Es normal sentir varias emociones durante este tiempo. El duelo suele considerarse que tiene cinco aspectos: negación, ira, negociación, depresión y aceptación (Ross, 1969). Alguien puede experimentar todos estos sentimientos a la vez, o pueden fluctuar de un día a otro o incluso de una hora a otra. Algunos incluso pueden sentir una sensación de alivio. Es importante recordar que cada persona tiene su propia forma de procesar la muerte y el duelo, y que no existe una “forma correcta” de hacerlo. El duelo es cambiante y no tiene una duración estándar. Sin embargo, si los sentimientos de duelo persisten o empeoran y afectan a la vida diaria, puede ser útil buscar ayuda de un médico o terapeuta.
Llámenos al 858.492.4400 para hablar con un asesor en cuidados de demencia y aprende más sobre este tema. Ayudamos a los residentes del condado de San Diego y/o a quienes cuidan a alguien que vive aquí – no se requiere seguro ni diagnóstico. También tenemos grupos de apoyo, clases educativas y más. Puede suscribirse a nuestro boletín por correo electrónico para mantenerse actualizado con clases, programas, noticias y más.
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Publicado el 4 de mayo del 2026
